samedi 26 octobre 2013

La Pma ça ne s'oublie pas.... ou comment vivre avec un OPK


Il y a quelques jours, un article sur le site BAMP(clic)  a été rédigé pour parler du syndrôme des ovaires polykystiques (OPK)… un témoignage, un vécu qui résonne dans ma tête sans être mon histoire, ni mes sentiments, et encore moins mon parcours…
J’ai réfléchi et je me suis dit que finalement c’était peut être bien de raconter son histoire, qui peut être sera « utile » à quelqu’un(e) un jour…. Et puis aussi pour transmettre notre histoire à notre futur enfant tout simplement ;

Alors je me lance (l’article va être long, je m’en excuse par avance) :


 Eté 2000, J’ai eu mes premières règles à 16 ans ; deux fois en 3 mois ; métrorragie (hémorragie, si vous préférez … j’étais capable de ruiner en 30 minutes maxi une serviette maxi nuit, une culotte et un pantalon)… au point pour la nuit de mettre ces grandes bandes de coton dans ma culotte pour éponger  sans me retrouver à baigner dans un drap de sang…
Il va s’en dire, que la consultation chez le médecin fut immédiate et après une échographie toute bête, on m’administre à 16 ans la pilule DIANE 35 ; joie : des cycles maitrisés, je suis enfin une fille comme les autres avec des cycles (si si à cet âge c’est très frustrant de voir ses amies parler douleurs de règles and co et de se voir sans cycle et donc complètement à des millénaires des autres…)… quelques mois plus tard, je rencontre l’homme de ma vie donc les années passent, et la pilule fait partie de mon quotidien sans me poser de question.
Par contre, intérieurement je sais que ce qui m’est arrivé n’est pas normal, et j’averti monsieur, que si nous souhaitons un enfant, il ne faudra pas tarder…pressentiment….

Septembre 2007, fraichement mariés, nous balançons la pilule, conscients que la route risque d’être quelque peu compliquée (mais bon pas non plus conscients de ce qui nous attend au final)…

Décembre 2007, n’ayant pas de retour naturel de cycle, j’appelle ma gynéco ; raconte à la secrétaire que je souhaite un RDV assez rapidement, que je n’ai plus de cycle ; la secrétaire, intelligente me répond « vous êtes ménauposée ? »… j’ai 23 ans, je perds patience et change de gynéco…
Décembre 2007, me voici reçue par celle qui à ce jour me suit encore… Frottis de bienvenue, 3 cycles sous Duphaston (« avec ce médicament, vos cycles vont logiquement revenir, et qui dit cycle dit ovulation donc je ne me fais pas de soucis »)… effectivement mes cycles reviennent impeccablement, pas d’hémorragie (ouf)…pas de grossesse.

Mars 2008, n’ayant plus de traitement, me revoici chez la gynéco ; ok on continue Duphaston sur 3 cycles avec en plus Clomid (pour motiver l’ovulation)… on prend du recul, je ne fais pas le traitement sur les 3 mois qui suivent ; on se laisse l’année 2008, sans stress …

Janvier 2009 : pas de grossesse, retour chez la gynéco… frottis, bilan hormonal, écho endo-vaginale… on refait un mois de traitement mais avec un contrôle écho pour voir si j’ovule… RAS aucune ovulation… « vous êtes jeunes, vous êtes sûrs de vouloir des enfants, vous êtes mariés déjà ??? » (bref on est rabaissé….difficile à avaler)

Mars 2009 : bilan pour monsieur ; spermogramme ok ; contrôle de mon AMH (hormone pour voir la réserve ovarienne) : résultat à 20… j’explose les scores ce qui est aussi pourri que d’être en insuffisance ovarienne, selon la gynéco… elle n’est pas spécialisée en procréation médicalement assistée (PMA) elle nous envoie donc à la grande ville pour un suivi beaucoup plus spécialisé…

Juillet 2009 : nous sommes reçus à la grande ville…. Batterie de prises de sang à faire, échographies, mais au vu des premiers éléments que nous apportons, au pire une petite stimulation simple sous piqûres et l’affaire est pliée… « vous êtes jeunes, je ne veux pas vous faire subir de lourds traitements »… on se revoit en janvier 2010 si vous n’êtes pas enceinte d’ici là….

Janvier 2010 : retour à la grande ville : pas de bébé en vue… le gynéco est sceptique…. Ah et puis monsieur est porteur d’un gène de maladie génétique… c’est pas prudent de se reproduire… sauf qu’avant de nous marier nous avions fait tous les tests, je ne suis pas porteuse du gène, donc aucun souci pour notre descendance… heureusement que j’avais toutes les preuves sinon on reperdait 6 mois….. bon ok, on fait une stimulation simple avec piqûres et suivi prise de sang et écho tous les deux jours et prescription avant d’une hystérosalpingographie pour moi pour voir si outre mes ovaires de fainéants, je n’ai pas un souci à l’utérus ou aux trompes…L’examen bien qu’invasif se passe bien, pas de douleur, clichés ok tout va bien

Mars 2010 : bilan… échec complet de la stim… et quand on croise tous mes résultats, mon parcours d’ado je suis OPK (avec au moins 20 follicules par ovaire chaque mois qui ne murissent jamais, pas d'ovulation, pas de cycle), c’est sans appel… sauf que logiquement les femmes avec ce syndrome sont plutôt rondes, avec une pilosité excessive… je suis poilue mais a priori sans plus et je suis mince donc je ne corresponds au profil mais qu’à moitié… joie
On me propose donc une coelioscopie, drilling ovarien qui consiste à percer la coque blanche des ovaires, coque qui empêche la maturation des follicules et donc l’ovulation… « avec cela Mme, je vous promets un bébé couette dans les 3 mois »…..

Avril 2010 : opération qui se passe bien mais qui est un échec…pas de retour de cycle spontané….
Deux stims simples plus tard : échec… le gynéco en perd son latin…pas l’ombre d’une ovulation depuis l’arrêt de la pilule 3 ans plus tôt… et ne nous voilons pas, je n'ai jamais ovulé de ma vie tout simplement...

Eté 2010 : on m’envoie voir un endocrinologue… parce que c’est sûr je dois avoir un problème autre qui vient se coupler à mon syndrôme….

Décembre 2010 : (oui c’est long) après l’analyse d’urine sur 24 h, des prises de sang pour vérifier diabète, tyroïde et compagnie, après un questionnaire long comme je ne sais quoi pour voir les antécédents familiaux et une auscultation des pieds à la tête : sans appel, je n’ai rien d’autre qui merde, tout au moins du point de vue de l’endocrinologue. Joie

Mars 2011 : le gynéco, les résultats en main et refusant d’entendre parler d’insémination artificielle (IAC) ou de fécondation in vitro (FIV) nous envoie à Paris… soit 450 bornes pour nous … gloups…mais on y va sans broncher

Octobre 2011 : notre dossier est accepté à Paris ; on recommence tout ; spermogramme, spermoculture, frottis, prélèvement vaginal, prise de sang pour bilan hormonal, sérologies, et hystérosalpingographie… écho à J3 pour voir le comportement de mes ovaires
Octobre / novembre 2011 : prise de sang faites ; AMH à 24 (encore pire, gloups), et l’écho à J3 montre un kyste…. Qui au final se révèlera fonctionnel donc pas besoin d’intervention chirurgical sauf qu’il faisait 6 cm et que donc il aurait pu exploser mon ovaire (heureusement que j’ai de gros ovaires, c’est ce qui m’a sauvée)… hémorragie, anémie… repos complet pour éviter toutes secousses au kyste et pilule pour le faire réduire… suivi chaque semaine pour contrôle
Mais toujours ces ovaires bourrés de follicules, là où il n'en faudrait qu'un ou deux....

Janvier 2012 : kyste parti (ouf) ; hystérosalpingographie… une vraie boucherie… pas le même radiologue, il n’arrive pas à mettre le spéculum, m’engueule, me fait mal, je pleure bref un véritable calvaire… avec du coup des clichés de merde au niveau des trompes (et la culpabilité car il me dit que c’est de ma faute)….

Février 2012 : retour à Paris avec tous nos résultats ; diagnostique OPK confirmé ; on y va pour 4 inséminations entre mars et juillet ;
3 échecs, mais pour la première fois de ma vie j’ovule ! (enfin sur le coup, on est sceptique, car on a pas la preuve matérielle.... et on est très frileux à croire au miracle vu le parcours...)

Octobre 2012 : deuxième coelio pour vérifier  que mon intérieur est sain : tout va bien ; un peu d’endométriose et quelques adhérences dues à la première intervention mais rien de grave

Janvier 2013 : 4ème IAC ; échec

Mars 2013 : lancement du protocole FIV … mais un petit habitant s’invite à la fête….. Le précédent traitement m’a fait ovuler comme une grande alors  même que je n’ai pas eu de cycle de règles….

Un miracle au bout de 5ans et demi…..

j'ai 29 ans....

et cette phrase que l'on entend depuis tout ce temps "vous êtes jeunes, vous avez le temps"....

8 commentaires:

  1. Quel parcours ! tout est bien qui finit bien ... c'est bien de témoigner ça redonne espoir aux autres couples qui ne peuvent toujours pas avoir un baby ... j'ai deux personnes dans mon entourage qui vivent dans l'attente de ...
    merci à toi pour ce beau témoignage
    Nathalie

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    1. oui et les causes peuvent être si multiples... la douleur par contre elle se ressemble fortement quelle que soit le parcours et la cause de l'infertilité... je souhaite bcp de courage à ces personnes de ton entourage....

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  2. C'est ce qu'on peut nommer un "CV Pmesque" !
    Il est long quand même ! Mais quelle chouette fin <3
    Gros bisous

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    1. j'avais prévenu que ce serait long !!!! bisous bisous

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  3. Fiou quel dur et pénible parcours. Merci d'avoir témoigné. Je me dis que ton histoire mériterait même d'être copiée aussi directement sur le collectif Bamp.
    Heureusement que tout finit bien ! (je suis aussi OPK et AMH à 9,7 - parfois j'aimerais bien donner un peu de mon stock de fofos à celle qui en manquent tant).

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    1. c'est ce que je me disais aussi pour le taux AMH vu mes scores records...pour autant une réserve aussi importante ne nous facilite pas la tâche...
      effectivement si mon témoignage peut apporter le soutien à qui que ce soit... moi avec ce syndrôme je me suis souvent sentie seule, car bpc d'OPK ont quand même des cycles (même longs) et une AMH à plus de 20 c'est a priori pas courant... et pour nous la FIV ne semble pas forcément la réponse la mieux adaptée.... il semblerait qu'il faudrait développer la MIV (maturation in vitro) sauf que cette technique, peu de monde la pratique et on entend encore moins parler.... Alors parfois oui, j'ai pas honte, je me suis sentie un peu dans la part du parent pauvre des couloir de la PMA....

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  4. Je me reconnais à travers ton message, et ça me fait toujours beaucoup de bien de te lire, parceque moi je n'ose pas parler de mon problème vraiment trop douloureux à porter, enfin on n en a déjà parlé en MP, quand j'entend se mot hystérosal... j'ai encore mal, et j'aurais mal toute ma vie !!! Merci pour le partage de ton histoire, mon tour viendra pour motiver les personnes qui vivent un jours notre parcours si long et difficile !!!

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    1. oui on n'en guérit jamais je pense...parce que cela fait partie de notre histoire et qu'il y aura toujours quelqu'un ou une parole qui blessera ; peut être qu'un jour tu auras besoin d'en parler ouvertement ou peut être pas.... Moi c'est par passe... Il y eut des longs silences suivis de moments d'écriture ou d'échanges ; ma tâche actuelle est de poser les mots pour que mon enfant sache d'où il vient et qu'importe ce que la vie nous réserve, on s'est battu pour sa venue, il nous apporte notre plus belle récompense....Mais je sais que la bataille n'est pas finie...mes cycles reviendront -ils ? sans doute que non et je vais donc repartir avec les m^mes désagréments d'avant grossesse, et avec un corps que je ne connais pas... Si tu as besoin de parler tu sais que le MP est là, il n'y a aucun souci ! je te répondrai toujours bisous

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